白血病儿童：不同的六一同样的快乐
当针头扎进皮肤第一滴干细胞输进身体白血病病人的赌局开始了。
赌注是一条命：超大剂量的放化疗已杀光异常的造血干细胞顺便撕裂了免疫系统。漫长的排异迎接新细胞的增殖。口唇溃烂；蜕皮严重时血肉模糊；胸闷气急甚至窒息；骨间不分昼夜酸麻地疼……
类似的赌局每天在河北燕郊的陆道培医院上演。这家民营血液病专科医院近80%的白血病病人是公立医院不再接收的疑难危重病人。
赌局将持续5年。数千人分布在医院和附近小区维持着小圈子。
据国家卫健委数据当前中国儿童白血病每年在治4.5万人治愈率超过80%。但家庭贫困、基层诊疗不及时等因素阻碍实际疗效。一旦复发则更加棘手。白血病专家、中国工程院院士陈赛娟透露白血病中淋系治愈率已达80%但髓系的5年生存率仍不足30%。
病人家属在白血病病房
1
河南人井航今年2月来到距离北京市区30公里的燕郊。他的儿子2017年患上白血病在上海的大医院治了一年。一年后病情复发。已经被孩子唤作“爷爷”的主治医生叹气说按职责他应劝说继续治疗但从情感上最后几个月还是带孩子出去转转别遭罪了。
几家大医院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陆道培医院接收但治疗费用要80万元。
井航是开货车的在上海已欠下十几万元。孩子的爷爷说我一辈子都没见过80万元拉回来吧。夜里孩子睡着了井航两口子坐在床边啜泣。妻子猛地抬头“咱跳楼吧！”
第二天7岁的孩子问井航爸爸咱啥时候再去医院？不是一周去一次吗？
“用脸换钱拿钱换命。”井航回老家请亲友吃饭吃到一半跪下要钱。老岳父家里一共2200元积蓄拿出2000元；脑梗的伯父是五保户生活几乎无法自理身家就5000元全部拿给井航他接了。今年春节前他凑到了7万多元。
年关将至他开着公司的厢式货车妻儿睡在货箱从河南往燕郊赶。那天雾很大高速封路了。陆道培医院的医生电话警告孩子的病再拖他们也不敢收了井航不能去服务区停车。车厢里的矿泉水结了冰他的腿冻麻了。几乎看不见路他一面开车一面哭。
在燕郊他开网络募捐用各种借贷App又借了高利贷把孩子送进移植仓。比医生规划的最佳日期晚了一个月可孩子还算幸运有的小朋友移植完烂脸、烂喉咙、胰腺炎、膀胱炎他都没有。
让井航绝望的是钱。手机被提醒还款的弹窗占满。孩子白细胞只恢复到标准值的三分之一因为没钱4月中旬孩子被从移植仓提前抬了出来。出仓后每天用药要四五千元主治医生绞尽脑汁控制药量将进口药换成国产药省到每天2000多元。
“这么用药孩子很痛苦。”井航说。孩子之前和他说只要能陪爸爸妈妈吃100次苦都愿意。
移植手术数月后的排异将是致命的一关。熬过这关还要几十万元。井航尚不知道钱从何来。他祈祷孩子身上发生奇迹。
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陆道培医院聚满了像井航一样在绝望中寻找希望的家庭。比如湖南郴州的陈秋香儿子今年14岁在家化疗了一年半去年复发了。来到陆道培医院她卖了房筹过好多次款还欠了十几万元。儿子偶尔嚷嚷这里太贵回去不治了。
刚诊断出病时家里也只有10万元存款丈夫对孩子的病情不吭声陈秋香用苹果砸他丈夫想还手她举起手里的水果刀说要先捅死他然后自杀。现在孩子在陆道培医院需要移植25万元保底押金还差七八万元一旦排异可能是无底洞。两口子也不再吵架了。
陈秋香说到这里会少见地笑说前方的路看不清那就索性不想。她说这里的家庭没谁有十足的把握“都是在赌。”
病人中谁家真穷不难分辨。有时看到受捐的人在饭店吃喝其他病友会不屑地啐一口。大部分家庭来这几个月、几年除了给病人没买过新衣服。也有父母给得病的孩子每天炖鱼自己每月用猪皮煮菜叶尝点肉味。
蒋军省一家蜗居在一间月租600元的公寓里药和被褥堆得到处是。公寓在城中村近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染老婆晚上护着孩子靠墙睡他睡在床外沿。他们的孩子也被建议移植可家里实在穷只能保守治疗。蒋军省说我孩子很特别可能不需要移植。
另一种特别的家庭是花了几百万元仍未康复的。东北的打工男人白杨3年来为孩子的病花了近200万元。他只有15万元积蓄借了30万元25万元报了销另外100多万元靠资助和募捐奇迹般一次次度过。他说倘若3年前就知道要花这么多钱可能直接没了勇气。不敢想的是他的儿子至今仍未康复。如今他已筹不到钱过下一个坎了。
在陆道培医院工作15年现在是护士长的李云霞说很多病人家庭带着两三万元积蓄杀到燕郊她佩服他们的勇气。一位家长称不倾家荡产治病等于杀了孩子这辈子闭上眼都是孩子自己也没法活了。
李云霞见过太多情况尚可的病例因为确实没钱耽误治疗最后人没了；也有人放弃了好几个月又不甘心地来问还有没有救。答案常常令人绝望。
病人家庭无助时会求助外界。井航、陈秋香、白杨、蒋军省都找到了名叫韩辉峰的当地人。
韩辉峰今年60岁爱好喝酒、抽烟、吃肉。他的暴脾气闻名当地却996去一间十几平方米的办公室“上班”。2018年几百号病人家属走进这间烟味扑鼻的房间求“韩哥”帮忙找钱。有人进门就跪下大多人会哭。
2015年韩辉峰刚满1岁的小女儿被诊断为白血病。韩辉峰自称从不求人在医院第一次感到无奈。
为女儿治病韩辉峰自称花了200多万元当时周转不及发起网络筹款朋友都转发善款涨啊涨最后筹到几十万元。他感动又羞愧毕竟“本身不差钱”。韩辉峰后来想自己女儿欠了别人的“福报”他应该还回去。
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2015年那会儿韩辉峰还对白血病一无所知。给女儿化疗了一个疗程医生说效果不错他以为这就好了。出院后再没回来。
几个月后女儿复发。四肢细得像枝丫肚子越来越大。每天不吃饭只喝水不停呻吟好似随时会一口呛死。韩辉峰急了去医院喊谁给看病就给谁跪下。可这种复发病例很多医院不肯收。
韩辉峰挂了专家号女儿进了诊室他就堵住门对外大声嚷不许再进。他对医生吼女儿不被收治诊室就开不了张。医生还是不应韩辉峰把喝空的矿泉水瓶砸到医生身上。结果医生也急了说孩子病急我今天收了你女儿明天就可能来收尸。他指着医生说女儿死了一定杀了你。
最后女儿住院得到恢复韩辉峰去给医生赔罪。他说那时“就像神经病”。
病人的家属都承受着精神上的煎熬折磨往往漫长。白血病人抵抗力差任何感染都可能致命。即使治疗顺利1年3年5年白血病仍可能复发。病人家庭仿佛走在钢丝上。
曾在深圳经商的陆扬2016年就把孩子送进了移植仓。他花了200万元用上了顶尖的药和设备。可孩子在仓里肠道排异先是腹泻然后拉出血块最后是肠粘膜。即使用上吗啡陆扬还是透过监控屏看着孩子疼得用头一直撞移植仓的铁床。
孩子撑过了排异直到2018年复发恶性细胞再现。二次移植成功的希望渺茫陆扬把深圳的房子卖掉积蓄也快花光了。
白杨在燕郊的出租房大部分房间乱糟糟的只有儿子的房间干净里面摆着3700元的空气净化器是全家最昂贵的家电。屋里一度摆满消毒片每天擦好几次。刚移植完那会儿儿子吃了个火龙果上吐下泻。白杨半夜打电话给医生医生也慌了“他要是明早还吐立刻来住院！”
李云霞印象里有一对父子两人在一间房睡觉。清晨6点5岁的孩子饿了去厨房翻了几颗腰果吃父亲听到声音惊醒跑到厨房门口腰果刚咽进肚父亲急得跺脚哭。后来孩子果然得了肠胃炎花了60万元把病压下来。
一些病人家属间流传的故事更加惊悚。一个男孩手术后吃了只不太干净的烤鸭很快死了；另一位小朋友去了趟菜市场没戴口罩两天后没了。
菜必须少油葱姜蒜辣是禁忌陈秋香的儿子总说饭难吃和做饭的父亲吵架。晚上11点孩子不肯关手机睡觉陈秋香急了说你这是自寻死路。孩子回：死就死了！
可真听到大人们议论谁谁家的娃死了孩子又沉默或者跑到床上用被子把头捂起来。
蒋军省的孩子才1岁多不会说话上完化疗药每晚咿咿呀呀地叫隔壁床的病人提醒让他们小声点。后来隔壁床也用上了这药晚上疼得哭说像无数只蚂蚁钻进肉里。
蒋军省说：“到底多痛苦不得这病不会知道。”
蒋军省和儿子
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韩辉峰自称现在主要做公益——帮人在互联网平台筹款。2015年他自己学会了操作又帮别人渐渐有了名气。他是本地人基金会和网络平台都找他设办事点。
韩辉峰高中学历但对筹款有自己的诀窍。页面上要登的照片有的农民家庭特老实专门请照相馆在医院的树下努力和孩子一起挤出笑脸。韩辉峰看了就骂“你他妈这是在游乐场呢？不准笑！不准笑！”
画质不一定清晰但一定要惨。“其实真能撑到陆道培医院的家庭眼泪反倒都流干了。”那是真惨。韩辉峰皱着眉头“可网友就要看眼泪这些。”他去给人拍照就和家属说你眼角上有东西。对方下意识拿手擦他抓拍下来看起来像哭。
陪护大多无聊。医院陪床、回家做饭、募捐筹款三点一线。病人随时可能出事陪护要求高身边离不了人兼职打工基本不能。可这些故事无法打动网友韩辉峰不避讳“策划”让他们跪在路边吃剩菜剩饭采路边的野菜半夜去垃圾桶收废品。
这不是骗人吗？韩辉峰笑了“骗人？我这才叫真实！”找到他的大多是老实巴交的农民“我现在喊一声说跳楼摔死给他孩子捐50万元。楼顶要排队。”
筹款越来越难很多老病友都有体会。陆扬记得2015年那会儿基金会的钱还“用不完”。以前配捐每次投1万元进去很多基金和企业跟投很快能筹到5万元。现在很多病友资源挖尽了好一点累积筹20多万元大多就两三万元。相比几十上百万元的医疗开销无异杯水车薪。
韩辉峰总结现在用网络渠道求助的人越来越多注意力分散了；“罗尔事件”等几次舆情挫伤了爱心人士的积极性。他现在每月还能筹到一二百万元但分散到上百人次头上也没多少钱。
陆道培医院的工作人员说他们经常接到爱心人士的电话确认求助者是否真困难。韩辉峰也时常来打听一家人要是医院账户的钱还多每次交款都不犹豫一笔缴清。这样的家庭就先不帮。
越是条件好的人家人脉广、筹款快悖论近乎无解。蒋军省家隔壁床是位老师。那家人不算穷还是发起了目标70万元的筹款筹到了27万元觉得太少说还要再筹。“我就觉得好羡慕。要是我有这些钱能救孩子的命了。”
“人的命不等价。”做了几年公益韩辉峰就这感觉。他帮孩子筹款尤其是幼儿时不时募到几万、十几万元。如果是中年人基本就几千元。他现在最心疼大学生尤其是名校成绩优异“都是国家栋梁”；再就是小孩子“人生下来啥都还没体验过”；至于中老年病人找来韩辉峰一般婉拒“我也真挺忙也知道筹不到几个钱。他们自己有儿女…….”
陆道培医院有官方合作的基金据病友们说主要资助治愈率高的新发病例。陆扬说不少白血病的专项基金渐渐都关停了或者改去资助其他大病。他的理解是公益机构也要品牌成绩比如救治其他癌症二三十万元投进去一人是死是活基本确定。可白血病100万元砸进去病人仍是前途未卜。同样拿钱救命救1人和救5人社会资源有限“也是理性的选择。”
如今的网络筹款平台像韩辉峰这样的介绍人每单能从平台处领取100~200元的劳务费个别病人家属在燕郊以此为生催生了一门“募捐志愿者”的行当。韩辉峰觉得这也算合理但自己坚持不拿钱“拿就变了味不能算公益”。
直到有一天他发现有些工作人员干脆开后门延长链接在平台首页的停留时间多募的钱和病人家庭对半分。怒不可遏的韩辉峰找到公司领导说自己写了一篇文章叫“披着羊皮的狼”打算传播出去把对方搞得脸红。后来这项措施被叫停。每个家庭也只能上一次平台首页了。
十几万、几万、几千元一次次筹款下来几乎每一户病人家庭都走着相似的轨迹。找亲友借款也是一样。陈秋香之前做微商朋友圈有2000多人。她第一次群发求助的信息几十人转来了钱。第二次她再群发红色的感叹号一个个跳出来满屏都是她的手也抖起来。1000多人已删掉了她。
这里的人有人被兄弟拉黑了有人回老家被人躲着走。偶尔撞到熟人还没等开口对面先问啥时候还钱。刚来的家属每天都转发筹款链接朋友圈密密麻麻。待上一两年朋友圈干干净净。
一位在燕郊坚持了多年的母亲朋友圈只有一张图是母亲在医院门口给幼儿下跪上书大字：妈妈无能对不起你。
“不发了都没用了。”她说。
2018年哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军接受界面新闻采访时称儿童白血病80%可治并不等于我国80%的白血病患儿都能得到治愈。他说自己40年来接触1.8万名白血病患者只有1500人被治愈比例不足10%。这并非技术不足绝大多数病人因贫穷放弃治疗进而死亡。
4月13日这天湖南女人欧阳纯娥来找韩辉峰他们认识很久了。她的儿子在大学学自动化拿过国家级奖项大三时白血病发作欠了60万元治疗也因复发宣告失败基本放弃。如今他们租住在医院附近的民房孩子看药典、网络搜索自己配中药吃。可她连一个月1500元的房租都交不起了。
韩辉峰还有最后一招。他认识一些“推广公司”手里有企业的配捐资源或是网络推手把筹款链接扩散出去一般交上2.3万元和认证材料半月后返回3万元或是交1.5万元返1.8万元。
可有些家庭像欧阳纯娥家情况实在没“亮点”“推广公司”都不愿做了。
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韩辉峰时常喊病人家属吃饭人家都哭丧着脸他就使劲劝酒让他们放松。可他也渐渐发现这些人中午喝上下午酒醒了又唉声叹气。
老韩自己有时也高兴不起来。他喜欢认干儿子欧阳纯娥的孩子就是之一。恢复好那会儿孩子和他说“爸爸我要报答你。”老韩大喜过望说只要病好了把女儿嫁给他。后来小伙子复发掉了一身皮嘴巴烂了鼻子直流血人瘫在床上。韩辉峰再去为筹款拍照人家把头朝墙不想露脸。
韩辉峰办公座位的正后方挂着面锦旗是某干儿子一家去年送的。那孩子才6岁看着恢复得不错。去医院复查临去前还和韩辉峰拥抱结果说要住院输两天液扎上针没多久死了。
“有时我给人筹款隔两天要补个手印去找说人没了。”
一位家属说医生基本是坦诚的会告诉你病有几成把握要花多少钱。如果经济条件不好会暗示不要硬抗。
陆道培医院的病房平时静悄悄电梯里贴着提示——请不要讨论病情。陆道培医院的一位工作人员说病看到这一步就像被追兵逼到绝路的战士跳崖三个挂在树枝上活了；另两个牺牲了。必须和病人家属交代清楚。
陆扬的孩子也复发了。医生鼓励他说同一时期那一亚型的孩子就你家孩子还活着。陆扬听了高兴不起来只感到前所未有的孤独。
医院里总有残酷的场面。一位病人家属亲眼见着一个孩子还在急性排异期确实没钱了必须出院。最后用救护车拉回南方老家的几万元钱都是燕郊的病友们凑的。
曾有陆道培医院的医生大年初一凌晨接到病人家属的电话那家人的孩子在过去一年没了。对方说就想和医生唠唠他想起他的孩子。医生就举着手机和他聊了一小时。
也有科室为欠了20多万元的病人担保又免掉了两三万元的医护劳务。可病人家庭最后连药费都还不起还是要律师出面。
目前白血病已被国家纳入大病保险范围规定报销比例在70%左右。但对于这群长期徘徊于医院的家庭而言病程越久病情越复杂报销清单越难覆盖实际花销。很多病人家属发现实际报销的政策每个省每个市甚至隔壁县可能都不同——富裕的地区往往好些经济相对落后的省市则“捉襟见肘”。
马军曾告诉界面新闻在东北三省城镇和农村儿童白血病的实际报销比例只有30%~50%；有些上级定了70%的报销比例但县区执行不下去自称没钱。另有血液科医生透露一些地区的儿童白血病只报销化疗药物另占冶疗用药八成的非化疗药及进口药仍以自费为主。
护士长李云霞经常往病友群转发康复案例有些5年、10年回来复查的病友她也招呼新病人去交流。她说不仅给病人信心也为自己打气。
李云霞曾被病人揪过衣领还有打了药的病人精神不稳定一脚把护士踹飞。更令她难过的往往是朝夕相处半年、一年的病人没了就好像走了一个朋友病人家属也变得冷漠。“心情被病区的情况左右。病人恢复得好心情就好；某段时间走的人多了就会问自己我努力是为了什么？”
一个病人感染或排异死了李云霞总忍不住想是不是自己哪一点没有做好哪一项没有嘱咐到家属。医院的一名员工说自己工作的前几年晚上必须听郭德纲的相声不然睡不着。
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2017年年底陆道培医院发生了一起大案。一名叫刘建的男子以“配捐”的名义卷走了100多个白血病家庭上千万元。
此人之前长期在燕郊从事公益很多受害者由病友或医生介绍。事后陆道培医院发出声明称会继续医治受骗患者。
“这地方有好人也有畜生。”韩辉峰说。
4月白杨接到相熟的武汉病友的电话那是位大学毕业、工作不久的年轻人。电话那边哭着说他原本做完移植还算顺利。可妻子带着报销款消失了。那是他仅剩的钱。现在他开始肺排异呼吸一天比一天难也不敢和父母说可能要死了。
很多人不理解白血病家庭的窘境。陈秋香儿子的老师屡次在班级群组织募捐。后来有家长在群里评论：有能力时不好好赚钱遇到困难只能伸手求救。可以一次两次还能三次四次吗？
“她哪里懂我们？”陈秋香如今看着这条留言还是委屈得想哭。
在医院15年李云霞见识了各种各样的人：有弟弟生病了长兄如父掏医药费、捐骨髓、抚养侄子；也有一家几个兄弟姐妹给亲兄弟捐骨髓居然要几十万元的营养费。
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不少病人家属说如今最亲密的人是病友们。“同一场灾难里的人更容易理解。”白杨最早带孩子在天津看病疗效不好要募款两层楼的病友都往他衣服兜里塞钱；陆扬的孩子刚确诊两口子都懵了站在医院走廊哭。3个病人家属立刻围上来告诉他们别怕然后一顿科普。陆扬听完真没那么慌了。后来遇到医院门诊出来失魂落魄的人他也主动招呼。
在陆道培医院老病友为新病友送米面粮油给个落脚的地方睡觉做饭甚至某家人富余其他人急需的珍贵药都拿出来共享。人们把病友群、老乡群命名成“开心1群”“开心2群”。
李云霞带头组建了6个病友群主要分享护理经验。但她最得意的是小病号康复群。这群孩子在医院大多叛逆和父母撒气整天问何时能回家平时沉默着玩手机。小病友群里是另一副样子：他们聊动漫、明星、美食做游戏、唱歌400多人的群一天刷几千条信息。每每到夜里11点李云霞出来主持：睡觉了不准玩了！
几个大孩子移植了三四年恢复得相对好成了这群孩子的篮球教练。也有公益组织专门为这群孩子办了学习的教室。
一年、两年甚至更长很多家庭长期生活在医院周围。有些家庭的病人好了或没了也都不再返乡留在燕郊打工或做公益。
曾有女人问男人咱好几年没回家了。男人答：家里房子也卖了欠了一堆债。咱哪还有家？
陪孩子看病久了与社会脱节是必然结果。陆扬之前做液晶屏生意陪孩子来了北方生意伙伴再来问他手边总没货几次下来就没人再打电话。往日的朋友对白血病不够了解试着聊天可总问到让他恼火的问题他不想再聊交情渐渐也淡了。
更有些经商的家庭被合作伙伴得知患了白血病干脆连欠账都不还“人家觉得你家垮了不会再来往就这么现实。”
很多滞留在燕郊的家庭有着相似的理由：外人不懂自己的痛。陈秋香带着孩子回老家街上的人们都盯着他的光脑袋孩子问：妈妈我是不是像怪物。他想和过去的朋友玩人家父母不让：小心他会传染！
“我们都在等一个结果可又不敢想结果是什么。”井航的孩子5岁开始发病至今没读过书。还有孩子已经退学四五年。因为化疗这些孩子长大后可能无法生育身高也偏矮。井航说孩子考学、婚姻早都是遥远的奢望能平安地多活20年看看世界的样子陪陪父母他就知足了。
欧阳纯娥的孩子如今已放弃治疗8个月捱过了医生断言的大限排异后还有了好转的迹象。他们家再没钱去医院孩子自己上网配药、查食谱用牛肉、鱼肉和蛋白粉对抗营养不良。他卸载了所有社交软件把自己锁在卧室却又和欧阳纯娥说自己当年的舍友都恋爱、工作了。他想自杀可是不甘心。
蒋军省的孩子化疗前本会叫“爸爸妈妈”。上药之后失去了语言能力。他一度担心孩子的智力受到影响。后来想开了觉得无所谓。他只希望孩子能够长大、懂事。
“不然他可能到死都以为人生就该这么痛苦。” 蒋军省说。
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绝大多数看病家庭将在陆道培医院走到终点。他们中的一些人恢复了。医院不乏已康复10多年的案例。他们成了军人、警察、工程师、留学生。移植后第五年的“大查”是“临床治愈”的门槛很多人熬过这一关搂着主治医生的脖子转圈。
韩辉峰的小女儿已看起来和正常孩子无异。她恢复得很好因为喜欢吃肉而格外壮实。女孩的胸前仍插着打化疗药的金属导管如果一切顺利上学前一年就能摘掉了。
韩辉峰称过去一年多为病友捐的、花的、借出去要不回的累计有40多万元超出了当年筹得的钱。很多借款连借条都没打可他心情舒畅。他喜欢和女儿视频让孩子在那头喊“爸爸”展示给这边的病人家属们看。
看到这一幕的大多数人亲人还躺在医院或出租屋的床上等待着命运的审判。一些人失败了没了孩子的父母时常说：解脱了。他去幸福的世界了。
韩辉峰曾在一天里送走过8个病人。绝大多数家庭的反应惊人的相似那是一种漫长拉锯后被击败的疲乏与麻木。夫妻俩守着孩子的棺椁傻站着像被抽干了。有人嘟囔着“完了完了”。还有人瘫坐着听见韩辉峰进来面无表情地抬头“哥孩子没了。”
这些失败的家庭就像被拍到悬崖上的浪花炸开然后归于沉寂。人们陆续从病友群退出把网名改成“静心如水”“一生平安”鲜少再发声。偶尔有讯息传来比如一对丧子的夫妇最终还是离了婚；也有些滞留在燕郊打工的人偶尔和老病友聚餐不留神提起死去的人来一场嚎啕大哭是难得的爆发。
2018年夏秋之交韩辉峰收到一位曾帮助过的农民发来的消息。农民非要寄些玉米来。
孩子死后农民回家把荒了许久的地种上了。和多年前的夏天一样玉米如期成熟了。